L'Associazione "CENTRO G. TORRE per le Malattie Muscolari” costituisce il “braccio sanitario” della UILDM, di cui ha accolto e fatti propri i principi fondanti, le finalità, gli scopi e i valori.
Il Centro Gaetano Torre per le Malattie Muscolari da essa gestito si è caratterizzato dall’inizio come centro riabilitativo medico-psico-sociale, adeguandosi costantemente all’evolversi dei profondi cambiamenti che la pratica riabilitativa ha conosciuto in tutto il mondo sia sul piano metodologico che organizzativo.
Oggi l’elemento qualificante della pratica riabilitativa è il “Modello Bio-psico-Sociale (ICF)” che pone al centro del sistema il cittadino disabile ed il suo contesto familiare, nella loro interazione con l’ambiente sociale e con le istituzioni orientando, conseguentemente, tutte le attività rispetto a tale priorità e verificandone costantemente i risultati. Lo strumento principale per concretizzare questa impostazione unitaria è il “percorso assistenziale integrato” basato sulla valutazione pluridisciplinare sanitaria e sociale: il riferimento complessivo che rende sinergiche le componenti sanitarie e non sanitarie dell’intervento riabilitativo. Il compito di tale intervento è definire la ”persona”, per poi realizzare tutti gli interventi necessari a far raggiungere alla persona stessa, nell’ottica del reale empowerment, le condizioni di massimo livello possibile di funzionamento e partecipazione.
Nasce così il percorso riabilitativo individuale ed il conseguente Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) di presa in carico globale portato avanti da un team riabilitativo multidisciplinare al cui interno entrano a pieno titolo il case manager, figura professionale responsabile del percorso assistenziale integrato ed il caregiver, vale a dire il familiare o la persona di riferimento coinvolta nella presa in carico dell’utente.
I principali obiettivi delle attività terapeutico-riabilitative sono pertanto volti a:
- rallentare il decorso della malattia
- contrastare l’insorgenza delle complicanze cardiache e respiratorie
- migliorare il livello di autonomia dei pazienti
- impedire processi di isolamento relazionale ed emarginazione dei pazienti
- fornire supporto alle famiglie dei pazienti